Отечественный и зарубежный опыт Жизненный цикл человека с синдромом Дауна в XXI веке: связь науки и практики



Скачать 62,78 Kb.

Дата01.08.2018
Размер62,78 Kb.

42
Отечественный и зарубежный опыт
Жизненный цикл человека
с синдромом Дауна в XXI веке
связь науки и практики
Н. Ф. Ригина, директор по взаимодействию с госструктурами и международному сотрудничеству, Даунсайд Ап
Первое десятилетие XXI века привнесло качественные изменения в развитие науки и практики в области синдрома Дау-
на на мировом уровне. Совершенствование реабилитационных и здоровьесберегающих технологий, обусловливающих
увеличение продолжительности жизни, разработка психолого-педагогических подходов к обучению, социализации и ин-
теграции людей с синдромом Дауна в общество позволяют сегодня говорить о новом феномене – полноценном жизнен-
ном цикле людей сданной генетической аномалией – как в международном контексте, таки применительно к условиям
каждой страны.
Пять лет назад общим решением Международной ассоциации Даун синдром (DSi) и Международной ассоциации науч-
ных исследований в области интеллектуальных нарушений (IASSIDD) была создана Специальная международная иссле-
довательская группа по синдрому Дауна (Special Interest Research Group in relation to Down Syndrome), ставящая в своей
деятельности следующие цели:

способствовать научным исследованиям в области синдрома Дауна, обеспечивая научный фундамент для развития
прикладных технологий;

обеспечить участие в работе группы исследователей различных отраслей знания, позволяющих согласовать прове-
дение научных изысканий по синдрому Дауна в русле современных подходов к профилактике и коррекции мен-
тальных нарушений в мировом масштабе;

распространять и внедрять лучшие практики, основывающиеся на научных достижениях, в профессиональную сре-
ду разных стран мира;

добиваться высокого уровня качества жизни людей с синдромом Дауна и членов их семей и поддерживать его, обес-
печивая соблюдение прав человека с ограниченными возможностями здоровья на всех этапах его жизненного пути.
В рамках работы Международной исследовательской группы регулярно организуются научные форумы по синдрому Да-
уна, отражающие современное состояние науки и практики в данной области. Их место проведения – штаб-квартира
группы в Риме – столице Италии. Первый форум состоялся в 2010 году, синдрому Дауна тогда была посвящена работа
специальной секции, а в 2013 году это был уже отдельный тематический конгресс.
Презентация книги Линды Джонс Витали Зовите меня Алекс»
Обзор событий Международного конгресса по синдрому Дауна, Рим, 8–9 ноября 2013 года
В течение двух дней, 8 и 9 ноября, отель Domus Mariае Palazzo
Carpegna, являющийся частью комплекса благотворительных и образовательных учреждений Римской католической церкви, принимал участников и гостей форума, среди которых были ученые и практики из Италии, США, Великобритании,
Австралии, Нидерландов, России, люди с синдромом Дауна разного возраста и члены их семей, приехавшие на конгресс со всей уголков Италии.
В фокусе внимания конгресса были проблемы, связанные с жизнью человека с синдромом Дауна, удовлетворенностью ее качеством и ее организацией как в рамках семьи, местного сообщества, таки на национальном уровне, влияние современных научных исследований на становление и развитие междисциплинарной системы сопровождения человека сна- рушением интеллекта с рождения и до глубокой старости.
Пленарные заседания, продлившиеся в первый день с 9 часов утра до 8 часов вечера, были посвящены обсуждению таких магистральных тем, как нейробиологические аспекты синдрома Дауна, двигательное развитие, клинические, функциональные и реабилитационные стратегии, коммуникативное и речевое развитие, образовательные потребности, программы обучения речи и чтению детей дошкольного и младшего школьного возраста, современные подходы к обучению математике, взаимодействие семьи и школы, эмоциональные аспекты и переходные периоды в жизненном цикле человека с синдромом Дауна, ментальное и физическое здоровье, ней- робиологические и клинические аспекты старения при синдроме Дауна.
Председателем и ведущим пленарных заседаний был
Джоржио Альбертини (Giorgio Albertini), доктор наук в области педиатрии, профессор исследовательского центра Сан Ра- фаэлло в Пизе, руководитель медицинской секции Международной исследовательской группы. В его докладе, а также в докладе профессора Габриеля Леви (Gabriel Levy), представителя Департамента научных исследований в области инвалидности, были затронуты проблемы ментального и метако- гнитивного развития при интеллектуальной недостаточности.
Профессор Альбертини подчеркнул , что уровень умственного развития человека с синдромом Дауна определяется сегодня не только генетической природой нарушения, но и влиянием окружающей среды.
Актуальность изучения мозга человека с синдромом Дау- на подчеркивалась в каждом из докладов, причем не только с позиций развития образовательных программ в детском и подростковом возрасте, но и со стороны профилактики и борьбы с генетически обусловленными заболеваниями у данной категории людей – деменцией и болезнью Альцгей- мера. Научные данные доказывают, что хорошо функционирующие люди с синдромом Дауна реже подвержены болезни
Альцгеймера, чем слабо функционирующие. Люди с синдром
Дауна сегодня становятся уникальной группой для изучения процессов старения мозга, разработки нейропсихологических инструментов для диагностики группы риска.
Сегодня люди с синдромом Дауна составляют 10 % от численности населения, имеющего интеллектуальные нарушения. Продолжительность жизни людей с врожденными интеллектуальными нарушениями увеличивается во всем мире.
В 2002 году людей с интеллектуальными нарушениями ввоз- расте старше 60 лет было 641 000, к 2030 году численность этой группы возрастет до 1,2 млн человек.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна значительно возросла за последние 25 лет. В 1929 году она составляла лет, в м – 25, в м – 50, в 2000 году –
58 лет. 25 % людей сданной генетической аномалией доживают сегодня до 64 лет.
Статистические данные были приведены в докладе американского профессора Мэтью Джаники (Matthew Janicki), который представил национальный план профилактики болезни Альцгеймера в США. План предполагает большой блок медико-социальной реабилитации людей с врожденными формами нарушения интеллекта, расширение программ поддержки членов их семей, осуществляющих уход за ними в условиях, когда сами ухаживающие находятся в преклонном возрасте. Разработка биомаркеров, указывающих на развитие ментальных заболеваний, является сегодня одной из важнейших задач в области здравоохранения, нуждающейся также в привлечении к этой работе специалистов из смежных областей – психологии и социальной работы.
Нейробиологические и клинические аспекты старения людей с синдромом Дауна осветила в своем докладе голландский профессор Антония Коппус (Antonia Coppus). Научные исследования проводились в Нидерландах с 1999 года (11,7 лет)
в группе из 500 человек с синдромом Дауна старше 45 лет.
Развитие деменции в контрольной группе дифференцировано по возрастам в следующем виде лет – 8,9 %;
50–54 года – 18 старше 60 лет – 75 На основании проведенных исследований учеными были сформулированы факторы риска возникновения деменции при синдроме Дауна, к которым относятся возраст пациента,
возраст наступления менопаузы у женщин, коэффициент бе- та-амилоида, уровень адреналина и другие биохимические показатели.
В выступлении профессора Джампаоло Ла Мальфа (Giam- paolo La Malfa) из Италии были затронуты малоизученные аспекты психического здоровья людей с синдромом Дауна, такие как возникновение депрессий, невротических состояний,
аутизм. Данные заболевания раньше редко встречались у этой группы людей, но сегодня все чаще влияют на качество их жизни и коммуникабельность.
Поддержание хорошего физического и ментального здоровья у человека с синдромом Дауна во многом определяется семьей и начинается с раннего детства. Формирование вредных пищевых пристрастий и привычек обусловливает в данной группе людей набор лишнего веса, снижение мобильности и повышение уровня холестерина.
По данным, приведенным в докладе американского ученого Сета Келлера (Seth Keller), 93 % людей с нарушениями интеллекта, живущих в семье или в системе поддерживаемого проживания, едят преимущественно жирную пищу, 63 % не съедают необходимого количества фруктов, 56 % едят картофельные чипсы 1–3 раза в неделю, а 10 % – ежедневно.
Проблема удовлетворенности людей с синдромом Дауна качеством их жизни на разных этапах жизненного цикла рассматривалась участниками конгресса в контексте семейного воспитания, организации дошкольного и школьного образования, трудоустройства и самореализации во взрослой жизни.
В различных выступлениях были выделены следующие ключевые маркеры удовлетворенности качеством жизни:

44
• наличие личного пространства доверие к окружающим людям ощущение причастности к своей семье участие в общественной жизни возможность заниматься творчеством доступ к досуговым мероприятиями развлечениям удовлетворенность своим внешним обликом, включая наличие современной и модной одежды.
Особое место в программе конгресса было уделено вопросам организации образовательной среды проблемам современной школы, инклюзивному образованию, инновационным методикам развития речи, формирования навыков чтения, обучения математике детей с синдромом Дауна.
Участие в работе конгресса членов Международной исследовательской группы по синдрому Дауна, ученых с мировыми именами, таких как профессор Портмутского университета Сью Бакли (Sue Buckley), научный директор Международного фонда содействия развитию образования детей с синдромом Дауна (DSEI), более 30 лет работающая в области развития речи, грамотности и памяти детей с синдромом
Дауна, декан факультета образования Католического университета профессор Ронда Фарер (Rhonda Faragher) из Австралии, научный интерес которой лежит в области обучения математике детей раннего, дошкольного и школьного возраста в условиях инклюзивного образования, а также влияния уровня освоения математики детьми с нарушением интеллекта на качество их жизни, определило интерес аудитории к данной тематике.
Выступления Сью Бакли и Ронды Фарер состоялись в рамках пленарных заседаний, а кроме того, они были ведущими
.самой многочисленной по составу участников секции Образовательный маршрут ребенка с синдромом Дауна: от ранней помощи к школе, работавшей во второй день конгресса.
В своем докладе профессор Сью Бакли представила программу совершенствования навыков чтения у детей с синдромом Дауна младшего школьного возраста, разработанную совместно DSEI и профессором Келли Бургоин (Kelly Bur- goyne) из Йоркского университета (Великобритания. Эта программа прошла стадию экспериментальной проверки с участием 54 детей с синдромом Дауна, учащихся общеобразовательных классов, в рамках утвержденной стандартной государственной программы начальной школы ив настоящее время внедряется в школах Великобритании. В основе ее лежит принцип улучшения качества речи детей с синдромом
Дауна через чтение. Дети с синдромом Дауна, по мнению
Сью Бакли, читают гораздо лучше, чем мы от них ожидаем.
Очень важна ранняя стадия формирования навыков чтения,
которая приходится на возраст 2 года 4 месяца и старше. На этом этапе особенно важно подобрать правильные наглядные материалы для раннего чтения.
Программа ориентирована на школьное обучение и представляет поурочно спланированную систему индивидуальных занятий с ребенком в течение 20 недель. Основными принципами являются пошаговое планирование работы, повторение пройденного, визуальная поддержка процесса чтения, уверенность, что ребенок поняли усвоил прочитанное, формирование правильного поведения и концентрации внимания в процессе урока.
Каждый урок состоит из двух частей чтения и формирования словарного запаса. Программа содержит поэтапную диагностику речевого развития и навыков чтения у ребенка на протяжении работы с ним. Предусмотрено также обучение учителей и ассистентов учителя в инклюзивном классе применению данной методики.
В настоящее время программа востребована англоязычными странами, а также переводится на итальянский и русский языки. Адаптация программы к условиям обучения детей с синдромом Дауна в условиях российского специального и инклюзивного образования, а также к специфике русского языка будет проходить при поддержке британских разработчиков программы и специалистов Даунсайд Ап в пилотных учреждениях образования г. Москвы и Новосибирской области.
Важным аспектом когнитивного развития ребенка с синдромом Дауна, а в дальнейшем его социализации является овладение им математическими навыками. Данное утверждение прозвучало в докладе профессора Ронды Фарер, предлагающей начинать обучение математике в игровой форме с колыбели. Взаимодействие понятия количества, выражающего его математического символа и его словесного выражения позволяет ребенку ориентироваться в окружающем мире, а в дальнейшем использовать математические навыки в обыденной жизни, определяя время, количество окружающих его предметов, оперируя деньгами. В докладе также были представлены методики использования калькулятора при обучении детей с синдромом Дауна на школьных уроках математики. Особый акцент был сделан на связи обучения с практикой,
возможности обучать ребенка через рутину обычной жизни,
превращая ее в игру. Для получения дополнительной информации поэтому вопросу слушателям было предложено воспользоваться интернет-ресурсом У детей с синдромом Дауна часто вызывает затруднение понимание заданного им вопроса. По мнению Р. Фарер, обучение математике, предполагающее получение ответа на конкретный заданный вопрос, позволяет ребенку овладеть этим навыком ив дальнейшем перенести его на другие сферы деятельности.
Современные подходы к обучению ребенка с синдромом
Дауна нашли отражение в коллективной монографии Международной исследовательской группы Обучение детей и подростков с синдромом Дауна: исследования, теория и практика, опубликованной под редакцией Р. Фарер и Б. Кларк
Презентация монографии Обучение детей и подростков с синдромом
Дауна». Слева направо С. Бакли, М. Каскелли, Р. Фарер, Н. Ригина

45
(Educating Learners with Down Syndrome: Research, theory, and practice with children and adolescents / Edited by Rhonda
Faragher and Barbara Clarke. L.; N. Y. : Routledge Taylor &
Francis Group, 2014). Презентация книги состоялась в рамках рабочей программы конгресса.
Проблемам современной общеобразовательной школы,
перспективам ее развития в XXI веке на примере итальянской школьной системы было отведено место в рамках работы секции, посвященной образованию. «Cooperative Обучение в группе) – новый подход к организации школьного образования в условиях нахождения водном классе учеников с разными образовательными потребностями. Норма- тивно-правовые документы, принятые в последнее время в Италии, закрепили новый подход, базирующийся наследующих принципах позитивное и безопасное окружение для учащихся обеспечение комплексного обучения соотнесение стандарта обучения с группой учеников и их возможностями оценка каждого ученика сточки зрения его когнитивного, социального и моторного развития обучение в группе как залог успешного развития каждого ученика.
Изменяется и роль школы в экологической системе, она становится открытой для семьи, местного сообщества, других школ. Дух соревнования и индивидуального успеха сменяется взаимопомощью и коллективным подходом, что способствует самореализации каждого из учеников в рамках единой группы.
Особую атмосферу конгресса создавало участие в его работе людей с синдромом Дауна. Каждое пленарное и секционное заседание предварялось выступлением молодых людей с синдромом Дауна, с трибуны приветствовавших участников конгресса и рассказывавших о своей жизни и осознании своего места в современном обществе.
Открыть конгресс было доверено молодой женщине с синдромом Дауна 25 лет по имени Кьяра. После окончания школы она получила профессиональное образование в агротехническом колледже. Некоторое время проработала волонтером в библиотеке, в настоящее время работает секретарем в агрокооперативном хозяйстве водной из провинций Италии. В сферу ее деятельности входит работа со счетами, сканирование документов, отправка факсов, продление контрактов. Зарплата Кьяры составляет 480 евро в месяц.
Другим примером успешной интеграции в общество стала биография летнего молодого человека с синдромом Дау- на. На конгрессе была представлена книга Зовите меня
Алекс», написанная его матерью Линдой Джонс Витали,
повествующей о боли, испытанной ею при известии об особенностях ее ребенка, мужестве и терпении семьи, которая преодолела все испытания и помогла маленькому Алексу вырастив любви и стать уверенным в себе молодым человеком.
Сегодня Алекс работает, управляет мотоциклом, имеет любимую девушку, способную разделить его чувства.
Завершился второй день работы конгресса пленарным заседанием, где состоялся живой диалог между учеными, практиками и родителями, были подведены итоги работы нескольких секций. К сожалению, только секция, посвященная вопросам образования, была обеспечена синхронным переводом на английский язык. Вопросы трудоустройства, взаимоотношений в семье между сиблингами ребенка с синдромом Дауна, полового воспитания, геронтологические проблемы людей с синдромом Дауна обсуждались без сопровождения переводчика и были недоступны для зарубежных специалистов.
На конгрессе был сформулирован и принят документ,
определяющий место и роль человека с синдромом Дауна в современном мире, акцентирующий значимые проблемы и точки развития мировой науки и практики, обеспечивающие преемственность фаз жизненного цикла людей с синдромом Дауна, их удовлетворенность качеством жизни, вклю- ченностью в жизнь общества на равных правах с каждым из его членов.

: files
files -> Детская стоматология
files -> Лекция №1. «Введение. Анатомо-физиологические аспекты органов ротовой полости и их особенности у различных видов животных»
files -> Стоматология
files -> Стоматология
files -> Учебный план дополнительной профессиональной программы повышения квалификации «Стоматологическая помощь населению»
files -> Учебно-тематический план дополнительной профессиональной программы повышения квалификации «Стоматологическая помощь населению»
files -> Терапевтическая стоматология




База данных защищена авторским правом ©stomatologo.ru 2017
обратиться к администрации

    Главная страница